【財新網(wǎng)】（實習記者 何京蔚 記者 劉登輝 馬丹萌）上肢、頭部動顫，雙腿無法行走，口齒不清。15歲的張麗不明白自己的身體究竟出了什么問題，她無奈從初三課堂上輟學回家，一癱瘓就是兩年多。直到17歲時，她才被醫(yī)生確診為“銅娃娃”，知道自己需要接受連續(xù)的藥物治療和脾切除手術(shù)。多年治療下來，張麗已經(jīng)回歸普通人的生活，目前在廣州一家公益機構(gòu)工作。

　　今年5月，張麗病情又一次加重，再度出現(xiàn)頭部動顫癥狀，但這次，她卻陷入比以往更深的擔憂中。銅娃娃患者病情反復較為常見，最主要的治療還是保證用藥。常用的靜脈注射排銅藥此刻卻陷停產(chǎn)危機，張麗最擔心的是后續(xù)用藥能否跟上。