【財(cái)新網(wǎng)】（記者 邸寧 實(shí)習(xí)記者 張淑娟）隨著政策逐步調(diào)整，中國(guó)罕見(jiàn)病患者的境況正在大幅改善。但患者支付能力仍然不足，藥品保障脆弱，僅依靠“體制內(nèi)”的福利難以全覆蓋。對(duì)此，商業(yè)保險(xiǎn)鮮少發(fā)揮作用，為什么？

　　談及罕見(jiàn)病支付機(jī)制，全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)丁潔介紹，已有商業(yè)保險(xiǎn)介入罕見(jiàn)病領(lǐng)域，如果有好的保險(xiǎn)產(chǎn)品，加上社會(huì)認(rèn)知增強(qiáng)，商業(yè)保險(xiǎn)也能成為罕見(jiàn)病醫(yī)療保障中不可忽視的力量。

　　2020年以來(lái)，多個(gè)罕見(jiàn)病藥物獲得加速審批上市，包括法布雷病用藥注射用阿加糖酶β、黏多糖貯積癥I型用藥注射用拉羅尼酶濃溶液等。隨著罕見(jiàn)病整體工作的推進(jìn)，如何設(shè)計(jì)好的罕見(jiàn)病支付機(jī)制，成為罕見(jiàn)病保障的重點(diǎn)工作。