【財新網(wǎng)】（記者 馬丹萌）超過3.9萬病例登記在冊，七成為急性淋巴細胞白血病，治愈率明顯高于成人，中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)首次披露兒童白血病診療“大數(shù)據(jù)”。上海兒童醫(yī)學中心院長江忠儀在近期舉辦的中國兒童白血病現(xiàn)狀新聞發(fā)布會上介紹稱，兒童白血病目前總體可控可治，但不同醫(yī)院生存率數(shù)據(jù)存在差異，部分單位對診療方案依從性有待提高。

　　中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)是首個國家層面兒童重大疾病系統(tǒng)。2018年，國家衛(wèi)生健康委員會、國家發(fā)展改革委員會、人力資源社會保障部等6部門聯(lián)合下發(fā)《關于開展兒童白血病救治管理工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕16號）。此后，經(jīng)國家衛(wèi)健委授權，由上海兒童醫(yī)學中心牽頭建立并管理“中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”，目的是了解中國兒童白血病整體發(fā)病情況、診治情況及生存狀況，為相關醫(yī)院合理設置、診療規(guī)范及指南制定提供數(shù)據(jù)支撐和循證參考。