【財(cái)新網(wǎng)】自2021年醫(yī)保待遇清單制度發(fā)布后，地方罕見(jiàn)病保障權(quán)限收縮，原有保障正處在模式轉(zhuǎn)換過(guò)程中。近日，國(guó)家衛(wèi)健委第二屆罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)委員謝俊明向財(cái)新介紹，去年開始政策性商保大量涌現(xiàn)，在承接地方罕見(jiàn)病保障時(shí)需做到盡可能順暢過(guò)渡。此外，罕用藥很適合國(guó)家談判發(fā)揮以量換價(jià)優(yōu)勢(shì)，期待國(guó)家層面有更多政策性推進(jìn)。

　　超罕見(jiàn)病用藥保障是罕用藥保障的重點(diǎn)難點(diǎn)。相較全國(guó)罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會(huì)議提出的“新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的民間罕見(jiàn)病定義，超罕見(jiàn)病進(jìn)一步聚焦。謝俊明稱，罕見(jiàn)病在中國(guó)的患病人群往往不足1/100萬(wàn)，如戈謝病、龐貝病、法布雷病等，每種疾病確診僅有約數(shù)百人。與患病人數(shù)小于14萬(wàn)的罕見(jiàn)病定義完全是兩個(gè)數(shù)量級(jí)。