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      1. 財(cái)新傳媒
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        病案錄|失明倒計(jì)時(shí):一種遺傳性眼病等待中國方案

        文|財(cái)新 鄭鈺涵(實(shí)習(xí)),崔笑天
        2024年12月25日 07:30
        中國約50萬名視網(wǎng)膜色素變性患者,七年前首款治療藥物在美國上市,價(jià)格85萬美元,藥品尚未進(jìn)入中國,且適用范圍有限
        山東省濱州市一家眼科醫(yī)院,眼科醫(yī)生給孩子檢查視力。圖:視覺中國

          【財(cái)新網(wǎng)】1999年出生的楊志升在大學(xué)畢業(yè)后成為北京一家保險(xiǎn)公司的銷售員。像同行一樣,他的微信消息總是回得很快,幾乎每天都在朋友圈分享保險(xiǎn)的行情變化。與眾不同的是,他的手機(jī)字體設(shè)置為大號,每次外出時(shí),隨身背包里一定裝著強(qiáng)光手電筒。

          他是一名視網(wǎng)膜色素變性(Retinitis Pigmentosa,簡稱RP)患者。這是一種遺傳性的罕見眼病,患者負(fù)責(zé)弱光視覺的視桿細(xì)胞退行性變性,隨后累及白天明視的視錐,視網(wǎng)膜出現(xiàn)骨樣細(xì)胞色素沉著。患者往往在出現(xiàn)早期癥狀后即被診斷,之后便進(jìn)入等待失明的人生旅程。

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        責(zé)任編輯:任波 | 版面編輯:劉春輝
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