【財(cái)新網(wǎng)】2021年國家醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果官宣，脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病天價(jià)藥談判成功，在基本醫(yī)保領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)“0”的突破。不過，不同人士告訴財(cái)新，當(dāng)下國家醫(yī)保談判并未專門對罕用藥準(zhǔn)入形成成熟的制度安排，在年費(fèi)用30萬的隱性費(fèi)用準(zhǔn)入控制線下，很難形成高值罕用藥支付的可持續(xù)路徑。

　　BioMarin中國負(fù)責(zé)人曹雯告訴財(cái)新，當(dāng)前孤兒藥在世界上其他國家的支付，更多應(yīng)用了創(chuàng)新支付的方法，通常是支付方和企業(yè)協(xié)商，通過風(fēng)險(xiǎn)分?jǐn)偂疮熜Ц顿M(fèi)、總額控費(fèi)等方式進(jìn)行支付約定。目前中國醫(yī)保談判主要是針對單個(gè)藥品的單價(jià)談判，但其中的價(jià)格保密機(jī)制在執(zhí)行過程中仍有待完善，尤其是談判價(jià)格信息在地方采購執(zhí)行時(shí)容易被披露，以目前中國的國際影響力，價(jià)格信息若被全球國家采集到，全球價(jià)格體系將受到嚴(yán)重影響。