【財新網(wǎng)】罕見病患者的照護負(fù)擔(dān)高昂，卻缺乏有效的保障制度支撐。近日病痛挑戰(zhàn)基金會主辦的“罕見病長期護理需求如何滿足”論壇上，不同專家建議在處在試點中的長期護理保險（下稱長護險）中，兼顧罕見病患者的護理需求。

　　相較罕見病用藥保障逐步取得突破，患者的照護保障成為新課題。病痛挑戰(zhàn)基金會行業(yè)發(fā)展研究中心研究員姬萍介紹，2020中國罕見病綜合社會調(diào)研顯示，60.2%的罕見病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人幫助才能完成。另一項108例覆蓋81種罕見病的小規(guī)模群體調(diào)研顯示，三分之一的罕見病患者部分生活自理能力受限，一半以上的患者在沐浴、更衣、如廁、行走、外出回家五個方面能力受限，其中導(dǎo)致行動困難、心智障礙的罕見病，患者生活自理能力受限更為嚴(yán)重。