【財(cái)新網(wǎng)】時(shí)隔五年，罕見(jiàn)病目錄首次迎來(lái)大幅擴(kuò)充。

　　9月18日，國(guó)家衛(wèi)健委、科技部、工信部、國(guó)家藥監(jiān)局、國(guó)家中醫(yī)藥管理局以及中央軍委后勤保障部等六部門(mén)聯(lián)合發(fā)布《第二批罕見(jiàn)病目錄》，新納入86種罕見(jiàn)疾病，包括軟骨發(fā)育不全、肢端肥大、短腸綜合征、胃腸間質(zhì)瘤、黑色素瘤等。加上2018年《第一批罕見(jiàn)病目錄》的病種，中國(guó)目前共有207種罕見(jiàn)病寫(xiě)入目錄。新目錄于9月20日對(duì)外公開(kāi)。

　　罕見(jiàn)病是發(fā)病率極低的一大類(lèi)疾病的統(tǒng)稱。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為，患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病或病變。各國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病定義的標(biāo)準(zhǔn)不同，如美國(guó)將罕見(jiàn)病定義為患病率小于1/2500，同時(shí)必須滿足患病人數(shù)少于20 萬(wàn)，歐盟則要求罕見(jiàn)病患病率小于1/2000。