【財(cái)新網(wǎng)】9月14日，在杭州，幾位家長被迫離開一個(gè)民間非營利“減肥項(xiàng)目”，這關(guān)乎患兒的生存質(zhì)量，甚至有可能危及生命安全。

　　2023年初，李麗（化名）的9歲女兒體重逼近130斤，身高123cm，體檢查出糖代謝紊亂和脂肪肝。“孩子想保命就要減肥。”醫(yī)生警告。

　　孩子不是無緣無故胖起來的。她患有普拉德-威利綜合征，俗稱小胖威利綜合征?；颊叩?5號染色體部分片段有先天性缺陷，進(jìn)而對發(fā)育、代謝、認(rèn)知和行為各個(gè)方面產(chǎn)生影響，最顯著的特征是1—3歲開始無法控制食欲。這種病目前無法治愈，只能通過注射生長激素、飲食控制、運(yùn)動等方式改善病情。