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      1. 財新傳媒
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        超半數(shù)重癥肌無力患者曾誤診 誰為新療法買單?

        文|財新 周信達 滑昂
        2024年06月18日 14:58
        靶向免疫抑制劑新藥及細胞療法代表了重癥肌無力藥物治療的新風(fēng)向,臨床在控制癥狀同時更側(cè)重減少藥物副作用,但仍缺乏有力的支付手段和多層次保障
        資料圖:輪椅上的重癥肌無力患者。圖:視覺中國

          【財新網(wǎng)】家住河南商丘,今年32歲的王亞萍回想起自己罹患重癥肌無力以來的曲折求醫(yī)路,仍止不住嘆氣。

          2010年,王亞萍在蘇州昆山一家電子廠負責(zé)流水線計時,每天高負荷的工作強度和心理壓力讓她的身體逐漸發(fā)生變化。

          最早眼瞼下垂,必須用手捂著眼睛才能看清東西,后來發(fā)展到四肢綿軟,頭耷拉在胸前,甚至吞咽困難,有兩次喘不上氣。“以為只是覺沒睡夠,直到突然癱倒在地上意識到自己得病了。”

          被工廠辭退后,王亞萍先是在商丘市的醫(yī)院誤診為病毒性腦炎、心肌炎,又在徐州遇到藥托被騙,輾轉(zhuǎn)近一年,最終在鄭大一附院確診。

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        責(zé)任編輯:任波 | 版面編輯:鮑琦
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