【財新網(wǎng)】成骨不全癥是一種罕見的遺傳性疾病，在國內(nèi)的發(fā)病概率約為一萬五千分之一到兩萬分之一，患者的骨骼像玻璃一樣脆弱，遇到磕碰就容易骨折，人們通常將這些患者稱為“瓷娃娃”。按照人口比例計算，中國“瓷娃娃”應(yīng)在十萬人以上。

　　自2009年起，瓷娃娃病友大會每兩年舉辦一屆。2025年8月8日至10日，第九屆瓷娃娃病友大會在廣州召開?！暗谝粚么髸r，有媽媽抱著剛骨折的孩子問我，‘他還能上學嗎’，當時我特別沒有底氣回答這個問題?！贝赏尥拗行膭?chuàng)始人王奕鷗在致辭中稱，“但是今天，那個孩子就坐在臺下，他已經(jīng)上大學了”。